Samen gaan voor autismevriendelijk Wijchen!
Als ouder word je heel lang in het ongewisse gelaten. Je merkt al snel dat er iets aan de hand is met je kind. Je kunt er vaak niet de vinger opleggen. Het reageert en ontwikkelt anders dan een ander kind in je naaste omgeving. En wat dan!
Mijn naam is Marieke van Heumen en ben getrouwd met Marco. Moeder van een eeneiige tweeling van 13 jaar oud. Woonachtig in de gemeente Wijchen. Mijn laatste beroep was Ambtelijk secretaris bij Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Momenteel ben ik huisvrouw en steek ik energie in mijn kinderen en in WAuW.” Dit is mijn verhaal;
De eerste jaren
Het begint bij het ouder worden van een tweeling. Twee prachtige identieke jongens, een maand te vroeg geboren na een moeilijke bevalling, waarbij ze even zuurstofgebrek hadden. Getroond op een roze wolk met twee gezonde jongens. De eerste twee jaren waren tropenjaren. De jongens volgden hun eigen ontwikkeling, bleven klein ten opzichte van hun leeftijdgenootjes. Taal en spraak kwamen moeilijk op gang. Energie hadden ze wel. Heel veel zelfs. De consultatie-arts zei nadat alle af te nemen testen mislukten omdat de jongens zich niet konden concentreren en te druk waren; “Mevrouw, gaat u gerust maar iedere dag veel met ze wandelen, dan worden ze wel rustiger”.
De eerste zichtbare symptomen dat de kinderen anders waren werden opgemerkt op de peuterspeelzaal. De jongens gingen onder de kapstok zitten met de handen over de oren, wanneer er muziek gespeeld werd. Tijdens het spel was er geen samenspel met andere kinderen. Ze konden niet stil blijven zitten. In eerste instantie werd er gedacht aan tweelingproblematiek i.v.m. eigen taal, het alleen gericht zijn op elkaar en niemand anders nodig hebben.
Basisschool
Jippie, ze zijn vier en mogen naar de basisschool. Helaas waren we te eerlijk tijdens de aanmelding. Met ons verhaal ‘de jongens zijn druk, maar we weten niet wat er aan de hand is en ze zijn ook nog niet helemaal zindelijk’, werden ze afgewezen door het regulier onderwijs. De kleuterjuf mocht zelf beslissen over aanname. Haar woorden “Ik heb toch zeker geen PABO gevolgd om op uw kinderen te passen?!” klonken hard in mijn oren.
Tussen wal en schip beland, bleven de jongens na afscheid van de peuterspeelzaal nog ruim acht maanden thuis. Daar zaten we dan met handen in ons haar. Voor het Speciaal Basisonderwijs (SBO) te goed vanwege het IQ en niet goed genoeg voor regulier vanwege het gedrag. Dankzij Vroeghulp en een bezwaarschrift kregen de jongens een tijdelijke observatieplaats aangeboden op het SBO.
De orthopedagoog zag enkele kenmerken welke zouden kunnen behoren tot ADHD en/of autisme. Omdat we ook al geruime tijd bezoek brachten aan de logopedist en ergotherapeut volgde een interventiegesprek met alle disciplines. We hebben als ouders ‘stop’ gezegd, geen acties meer tot dat we precies weten wat er aan de hand is met hen.
Diagnose
Dankzij onze meedenkende huisarts kwamen we al snel bij Karakter Universitair Centrum. Na enkele onderzoeken kregen we dan eindelijk een diagnose. Een diagnose, die je als ouder niet wil horen. Waarvoor je pas naderhand dankbaar bent dat deze er is, omdat je dan pas gericht hulp kunt zoeken. Je vermoedens werkelijkheid en erkend worden. Eerst kom je in een rouwperiode. Je kind is anders, je verwachtingspatroon moet bij worden gesteld. De kinderpsychiater vroeg; ”Mevrouw, werkt u en hoeveel uur bent u werkzaam? Dat gaat wel lastig worden!” Je hebt eerst heel wat tranen gelaten voordat je aan het acceptatieproces kunt beginnen. En nu nog moet ik af en toe slikken, wordt ik door een gebeurtenis opeens weer geconfronteerd met de consequenties en de impact dat het heeft op ons gezin.
Passend onderwijs
“Regulier als het kan, speciaal als het moet.” Elk kind in het regulier onderwijs is een mooi streven, maar is het onderwijs er klaar voor? Leerkrachten in het regulier onderwijs hebben grote klassen met verschillende groepen en daarbinnen ook nog niveauverschillen. Daarnaast wordt er veel van ze gevraagd door het bijhouden van de ontwikkelingen van een kind in een systeem en het schrijven van een ontwikkelingsplan, lesplan etc. Als je naast dit alles ook nog zorgkinderen in je klas hebt, wordt de werkdruk erg hoog. Veel scholen hebben een remedial teacher en onderwijsassistenten wegbezuinigd en dus staat de leerkracht er alleen voor. Soms ontbreekt het ook aan kennis over autisme of vertaling hiervan naar de praktijk. Maar wat als jouw kind het zorgkind is en niet de juiste hulp en handvatten krijgt en het zich door de dag moet heen worstelen? Als prikkels hem of haar teveel worden en wéér thuis komt met een huilbui of woedeaanval?
Overstap van basisschool naar middelbaar onderwijs
“Wat een jungle!” Zoek maar eens een geschikte school als je een zorgkind hebt. Kijkend naar al het mooie promotiemateriaal en presentaties vind je maar moeilijk terug wat een school aan zorg biedt. Als ouders dien je door te vragen en kun je beter apart een gesprek aangaan met een zorgcoördinator van een school. Een bezoekje brengen op een doordeweekse dag, geeft je een betere indruk. Zo heeft iedere school een andere aanpak m.b.t. zorg. Waar de één leerwegondersteuning aanbiedt voor twee jaar, biedt de ander het voor vier jaar. Leerwegondersteuning komt te vervallen vanaf Havo of hoger onderwijs, dat terwijl deze leerlingen ook behoefte hebben aan ondersteuning. Ouders dienen dan vaak zelf huiswerkbegeleiding of andere hulp in te schakelen. De ene school heeft een team met zorgcoördinator, psycholoog en orthopedagoog klaar staan, de ander heeft leerlingbegeleiders en trajectbegeleiders. En wat de ondersteuners voor jouw kind willen doen, verschilt ook per school. Aan Voortgezet Speciaal Onderwijs kleven ook nadelen en een tussenvorm tussen VSO en regulier onderwijs bestaat niet meer. Het zoeken naar de meest geschikte school voor je zorgkind is en blijft maatwerk.
Sport en spel
Onze kinderen kennen geen grenzen en zijn impulsief. Maar afspraak is afspraak. Dat betekent dat het niet houden aan de regels, de kinderen overstuur maakt. Gemakkelijk doelwit voor pestkoppen dus. We hebben heel bewust gekozen voor een niet-contactsport. Op zoek naar een geschikte club. In Wijchen en omgeving zijn er weinig clubs, waar rekening wordt gehouden met deze jongeren. Waar vrijwilligers kennis hebben en weten hoe te handelen bij autisme. En kun je dit dan wel vragen aan iemand die zijn of haar vrije tijd aan een sport- of hobbyclub geeft? Soms kom je gelukkig een begeleider tegen, die van nature een talent heeft om met deze kinderen om te gaan. Let wel, dit is als een speld in een hooiberg. Mijn man heeft uiteindelijk een groep opgestart, waarbij de jongens bij een kleinere vereniging konden sporten en hij ze zelf kon begeleiden. Ook zijn ze al jaren bij een scoutinggroep. De toneellessen waren helaas kortstondig, want het fantasiespel van ons kind kende geen grenzen en een eigen beleving en andere kinderen kregen daardoor minder ruimte.
Meedoen
Je merkt in de loop van jaren dat sommige dingen wel makkelijker gaan, maar toch loop je nog regelmatig tegen de spreekwoordelijke “gesloten deuren”. Iedere levensfase brengt weer nieuwe veranderingen en problemen, dit vraagt om aanpassingen. Ik heb me veel verdiept in het onderwerp en ben een cursus gaan volgen bij Geef me de 5 Academy. Daarnaast hebben we het geluk gehad betrokken en deskundige mensen naast ons te vinden. Want je treft nog altijd mensen in je omgeving die geen begrip hebben en nauwelijks iets van autisme af weten en zeggen; ”Geef mij dat kind maar, dan heb ik ze binnen een week opgevoed.” Of, “je moet ze harder aanpakken, dan luisteren ze wel”. Het leven voor iemand met autisme is niet gemakkelijk. Ik zeg dan ook vaak “Het is geen onwil, maar onmacht”. Zonder hulp of begrip van een begeleider, vrijwilliger, een onderwijzer etc. lukt het niet om te participeren in de maatschappij. Wat is er mooier dan mee te kunnen doen en deel uit te maken van je leefomgeving? Dat maakt dat je je een volwaardig mens voelt en er toe doet!
WAuW
Om deze reden heb ik samen met een andere ouder een informatieavond “Geef me de Vijf” georganiseerd. We wilden het gevoel van machteloosheid omzetten in actie. Ons doel was bewustzijn creëren, mensen in het werkveld handvatten geven in hoe om te gaan met kinderen met autisme. Niet alleen voor onze eigen kinderen, maar voor alle kinderen in de gemeente Wijchen. Verbaasd waren we, dat we ruim 450 mensen als bezoekers mochten ontvangen in het Mozaiek. Het onderwerp leefde, bezoekers waren geroerd en voelde zich begrepen door de lezing van Colette de Bruin. Hiermee konden we dit initiatief niet laten eindigen. We hebben daarna met een professional van MEE Geldersepoort en Meer Voormekaar gesproken en zo medewerking gekregen voor het oprichten van de Werkgroep Autisme Wijchen. Deze werkgroep WAuW bestaat uit acht vrijwilligers en probeert daar waar kan bewustwording en kennis te brengen over autisme. We stimuleren organisaties en gemeente kinderen en volwassenen met autisme beter te laten participeren in de samenleving. Soms is onze invloed klein en denken we mee op de achtergrond, andere keren zijn we duidelijk zichtbaar. Onze leus is “Samen gaan voor autismevriendelijk Wijchen”.
WAuW Congres 2017
Trots ben ik op het komend congres dit najaar, welke we samen met het Maaswaal College organiseren. Het congres biedt een lezing, een Auti-markt en een lotgenotenplein. Voor iedereen geschikt, of je nu zelf autisme hebt, een ouder bent van kind met autisme, leerkracht, huisarts, zorgverlener, trainer/groepsleider van een sport of spelclub. Voor iedereen is er wat te halen. Een gerenommeerde kinder- en jeugdpsychiater, tevens hoogleraar, verzorgt de lezing. De lezing gaat over het belang van gepaste diagnostiek in relatie tot ontwikkelingsperspectief. Over maatschappelijke erkenning van autisme en over wat nodig is om belemmeringen weg te nemen en iemands talenten en mogelijkheden goed tot ontwikkeling te laten komen. Daarnaast willen we een fysieke sociale kaart creëren. Als je nu op de sociale kaart bij de Gemeente zoekt op autisme, krijg je slechts twee resultaten. We merken dat er veel zorgverleners zijn, maar toch zijn veel ouders zoekende. Vraag en aanbod vinden elkaar moeilijk. Hiervoor is de Auti-markt. Daarnaast is het ook mogelijk om ervaringen te delen op het lotgenotenplein. De toegang is gratis. Aanmelden kan via . Dus zet alvast de datum in je agenda: dinsdag 24 oktober 2017, van 19:00 tot 21:30 uur. WAuW hoopt je dan te ontmoeten!
Je kunt de werkgroep ook volgen via Facebook WAuW2.0 of via twitter @WAUW_Wijchen. Met regelmaat vind je een artikel van WAuW op de website van Buurtverbinders WijWijchen.nl.
Het Gouden Toetsenbord
Graag geef ik "Het Gouden Toetsenbord" door aan Max. Max is een jongeman met autisme en kan werkelijk prachtige verhalen schrijven. Hij schrijft beeldend en geeft weer hoe hij vanuit zijn autisme naar de wereld kijkt en waar hij in zijn dagelijks leven mee geconfronteerd wordt. Binnenkort start hij zijn eigen column op onze Facebook pagina. Succes Max!
Marieke van Heumen